• Redacción MAA

Crear conciencia sobre Esclerosis Múltiple y Cáncer



El vivir alrededor de personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y/o cáncer es un proceso retante, difícil e impactante. Tener a tu lado a una persona que has vivido con ella toda la vida y al ver que en un abrir y cerrar de ojos, tan activa que era y ya no poder serlo a consecuencia de una de éstas condiciones, es una situación difícil de entender. Al principio cuando te dan una noticia que tu mamá tiene una condición que nunca habías escuchado, lo primero que piensas “¿que pasará con ella?”. También, el no conocer dónde dirigirme para buscar información eso te crea ansiedad, frustración, coraje y más preocupación, eso nos pasó cuando a mi mamá le diagnosticaron Esclerosis Múltiple.

En ocasiones te incomoda que te pregunten ¿por qué tú mamá utiliza bastón?, ¿por qué utiliza silla de ruedas cuando antes no lo usaba?, “pero ella se ve muy bien” éstas y otras preguntas y comentarios te hacen los jóvenes y adultos constantemente. También, cuando le dices, “es que tiene Esclerosis Múltiple”, te dicen “ah! ¿eso es una condición de los huesos o de los músculos?”. No ha sido fácil manejar ésta situación, poder obtener la información adecuada y orientar a las personas sobre la condición, que cada día te encuentras con un comentario diferente.

Gracias a la experiencia que ya he adquirido puedo orientar a las personas y sacarlas de duda. También, puedo ayudar a encaminar a las personas con la condición y sus familiares o cuidadores para que no pasen por lo mismo que nosotros vivimos al principio.

Para mí, es importante que las personas no se sientan desorientadas o desinformadas y que tengan una facilidad para conseguir información, en especial los jóvenes que pudieran tener la misma situación que yo he vivido. Para mi es importante aumentar el conocimiento sobre éstas condiciones en especial sobre Esclerosis Múltiple ya que todavía existe desconocimiento y se está observando un aumento en en el diagnóstico de la condición. Por eso me di a la tarea de crear mi proyecto: Crear Conciencia sobre Esclerosis Múltiple y el Cáncer, donde he podido lograr orientar a muchas personas incluyendo profesionales de la salud y pude crear unos opúsculos sobre esos temas. También, pude trabajar para que se aprobara la Ley #85 del 22 de julio de 2016, donde requiere un Registro obligatorio para las personas con Esclerosis Múltiple en Puerto Rico. Se crearon otras iniciativas que pueden ver en mi página de Facebook: Gold Medal “MS and Cancer Awareness”.


La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad autoinmune crónica que afecta el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y el nervio óptico). Con la EM la mielina es afectada (cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal). Esto interrumpe la habilidad de que los nervios conduzcan su señal correctamente hacia el cerebro, médula espinal y el resto del cuerpo. Esta condición afecta más a las mujeres, no tiene cura y pudiera incapacitar a una persona. La edad promedio que se diagnostica es a personas adultas jóvenes entre las edades de 20 a 40 años, aunque se han observados casos más jóvenes y más adultos. Es importante que si usted presenta algún síntoma más de 24 horas busque ayuda. Entre los síntomas que puede presentar una persona son:

  • Cansancio

  • Visión doble o borrosa

  • Problemas del habla

  • Temblor en las manos

  • Debilidad

  • Vértigo o falta de equilibrio

  • Pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo

  • Sensación de hormigueo o entumecimiento

  • Problemas de control urinario y fecal

  • Dificultad para andar o coordinar movimientos

El neurólogo es la mejor persona para el diagnóstico de la condición y requerirá pruebas específicas como resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) y/o punción lumbar para poder diagnosticar la condición, entre otras pruebas. Es importante que siga las recomendaciones médicas.

Hasta el momento no se ha encontrado la cura para la EM, pero existen tratamientos que pueden retrasar el progreso de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es reducir la frecuencia y severidad de los ataques clínicos.

Un ataque está definido como una exacerbación repentina de un síntoma o síntomas de EM y/o la aparición de nuevos síntomas con una duración de por lo menos 24 horas y separados por un mes, como mínimo, de un episodio similar. Los medicamentos con frecuencia se toman durante un tiempo prolongado y pueden abarcar:

  • Medicamentos modificadores de la esclerosis múltiple

  • Esteroides para disminuir la gravedad de los ataques

  • Medicamentos para controlar los síntomas

Como joven les invito a informarse y crear conciencia sobre estas enfermedades que están atacando a nuestra población. La empatía y concienciar sobre la enfermedad es fundamental adicional a la detección temprana, trabajar la salud emocional y espiritual.

Nota de la autora:


Vilmarie Ocasio Espada es Ambassador de las Girls Scouts, Staff y Delegada en Propiedad del Caribe de Girl Scouts Society Council. Además, es Cabildera Ciudadana y estudiante de nuevo ingreso del Departamento de Comunicación con especialidad en Televisión Digital de la Universidad del Sagrado Corazón. A su corta edad ha logrado muchos premios y reconocimientos siendo así reconocida en el 2016 como unas de las 10 Jóvenes Sobresalientes de Puerto Rico obteniendo el Premio TOYP de la JCI Puerto Rico.

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Tel. 787-246-2727

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