Conoce tus derechos oncológicos y mejora tu calidad de vida
El cáncer no es una sentencia de muerte, he podido dar testimonio de como esta enfermedad ha servido de vehículo para que el sobreviviente y el co-sobreviviente se aferren más a la vida. Según el Registro Central de Cáncer en Puerto Rico, se estima que nuestra Isla tiene un total de 61,928 sobrevivientes de cáncer. El Instituto Nacional de Salud cataloga como sobreviviente de cáncer al paciente que es diagnosticado desde el primer día con una patología positiva por un médico especialista en este campo. El co-sobreviviente es la persona que acompaña al sobreviviente desde el momento del diagnóstico y durante el proceso de una nueva modalidad de vida. Por lo general, los co-sobrevivientes son los cuidadores del paciente, entre ellos, la familia, compañeros de trabajo o amistades cercanas. Tanto el sobreviviente como el co-sobreviviente, se enfrentan ante este reto que en muchas ocasiones toca la puerta de su hogar sin previo aviso.
Es de entero conocimiento que los sobrevivientes de cáncer en Puerto Rico enfrentan grandes retos emocionales, físicos, sociales, económicos a partir que reciben el diagnostico. Sin embargo, ha sido comprobado que las iniciativas de educación, alianzas intersectoriales y aperturas críticas en la investigación han sido claves para que crear un marco de credibilidad ante la población oncológica. A medida que el número de sobrevivientes de cáncer aumenta en la Isla, simultáneamente surge la necesidad de seguir manteniendo informado al sobreviviente y a su cuidador respecto a una mejor atención, adecuada, de calidad y accesible a largo plazo. La pregunta que muchos de nuestros pacientes se hacen consiste hacia donde deben dirigir sus esfuerzos para obtener más información que los oriente a tener una mejor calidad de vida. Es por esta razón, que se ha dado a conocer cada vez más la presencia de la Ley 275 o mejor conocida como “La Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer”. Este documento se origina en septiembre 2012, enmendada recientemente en el mes de marzo del 2018 y su objetivo principal es salvaguardar la dignidad y seguridad de nuestra población oncológica.
Edúcate y toma nota sobre algunos puntos importantes acerca de este documento que pueden beneficiarte a ti o a tu familia:
Centros, hospitales y lugares de tratamientos deben de mostrar de manera visible dicho documento en sus edificios.
Todo paciente tendrá el derecho de ser referido a un médico especialista ante una sospecha que tenga una probabilidad de razonable de ser maligno.
Los pacientes deben ser tratados como pacientes inmunocomprometidos en las salas de emergencias.
El tiempo de espera entre el primer diagnostico y el inicio del tratamiento anti-cáncer no será mayor de dos semanas.
Los efectos secundarios de los tratamientos, plan de rehabilitación y protocolo de manejo de dolor deben ser discutidos con el médico especialista.
No se debe sancionar al cuidador por asistir al sobreviviente en sus cuidados o citas médicas.
Los pacientes de cáncer tendrán derecho a la preservación de la fertilidad, asi como información y asesoramiento sobre los efectos a corto y largo plazo que puede tener el cáncer sobre fertilidad.
Los pacientes tendrán el derecho a la continuidad de la atención, tales como los cuidados posteriores al alta, pruebas de detección y seguimiento de la salud física y emocional.
Los pacientes funcionales tienen derecho a un empleo remunerado acorde con sus talentos y habilidades, sin tener presente o un pasado diagnostico de cáncer.
Te invito a que tomes nota de esta información y la puedas compartir con otros sobrevivientes y cuidadores en Puerto Rico. Es nuestra responsabilidad como ciudadanos, diseminar este tipo de información con valor educativo para el cumplimiento de derechos que a largo plazo es la clave para acércanos más y más a mejores estándares de calidad de vida. Sígueme en SALUD Y CONOCIMIENTO ANTE LA ADVERSIDAD o a través de mi correo electrónico: dra.maricellysantiago@gmail.com
Datos sobre la autora:
La Dra. Santiago se desempeña como Profesora, Investigadora en Ciencias Biomédicas con especialización en Oncología y directora proyectos de alcance comunitario en el campo de sobrevivencia y cuidadores de cáncer subvencionado por Susan G. Komen Puerto Rico. La Dra. Santiago cuenta con 14 años de experiencia en el área de educación, comunidades, prevención, diagnóstico, tratamiento, manejo de efectos secundarios, derechos a los pacientes de cáncer, sobrevivencia y calidad de vida. Su pasión está en traducir la ciencia para beneficio de la comunidad oncológica puertorriqueña.